/publicaties/big-data-wetenschappelijk-onderzoek-met-gegevens-over-personen
Big data over personen biedt de wetenschap ongekende mogelijkheden voor nieuw onderzoek. Denk bijvoorbeeld aan mobiliteit van mensen, social mediagebruik, of personalized health waarbij genetische gegevens met gegevens over voeding, gedrag en omgeving worden gecombineerd.
Maar het stelt ook nieuwe eisen aan de wetenschappelijk onderzoekers, die hun vraagstelling, en methoden en technieken opnieuw moeten bezien. Ze zullen veel meer in teams moeten gaan samenwerken: met dataspecialisten en niet in de laatste plaats met ethisch experts.
Wetenschappelijk onderzoekers zullen veel meer in teams moeten gaan samenwerken: met dataspecialisten en niet in de laatste plaats met ethisch experts. Dat schrijft de KNAW in een op 15 mei 2018 verschenen adviesrapport over big data in wetenschappelijk onderzoek met gegevens over personen.
Big data verschillen niet wezenlijk van ’gewone’ data. Vrijwel alle wetenschapsgebieden gebruiken big data, maar wat ‘big’ precies is, hangt van het wetenschapsgebied af. Maar niet anders dan bij de traditionele gegevensbestanden, kiezen en construeren de onderzoekers ook hun eigen big data om hun onderzoeksvragen mee te beantwoorden.
De nieuwe overvloed aan data vraagt om andere methoden en technieken voor analyse, zoals datamining en machine learning. Om die goed te kunnen gebruiken, is specialistische kennis nodig op het gebied van dataprocessing, -beheer en IT-oplossingen. Dat vergt niet alleen een nieuwe manier van opleiden van onderzoekers zelf, maar die onderzoekers kunnen er ook niet om heen steeds meer en nauwer te gaan samenwerken met dataspecialisten. De Akademie wijst er op dat theorievorming in deze setting nog belangrijker wordt, zodat onderzoekers zich niet laten meeslepen door de grotere beschikbaarheid van data.
Ethische en juridische aspecten
Ook het wetenschappelijk onderzoek moet zich aan wettelijke kaders als de nieuwe Algemene verordening gegevensbescherming houden. De manier waarop big data worden verzameld, gedeeld, bewerkt en gekoppeld, kan tot problemen leiden op het gebied van privacy en kwesties rond ethiek en aansprakelijkheid. Want wie is er verantwoordelijk voor die complexe en steeds opnieuw gecombineerde data?
Daarom pleit de KNAW er voor om naast dataspecialisten ook ethici en juristen een vaste plek te geven in de teams rond onderzoekers die werken met gegevens over personen. Die dataspecialisten, ethici en juristen moeten volwaardig deel uitmaken van het onderzoekteam, en niet ad hoc worden ingeschakeld. Dat moet gebeuren op het niveau van instituten en faculteiten.
Nationale infrastructuur
De Akademie is verder van mening dat er een 'nationale infrastructuur' moet komen die die lokale partijen ondersteunt bij het verzamelen, bewerken, delen en analyseren van big data over personen. Die infrastructuur dient de samenwerking tussen onderzoekers en met andere partijen te bevorderen en overkoepelende kwesties te behandelen. De Akademie vindt dat het ministerie van OCW daarvoor het initiatief moet nemen, in overleg met de bestaande instellingen en initiatieven zoals NWO, VSNU, SURF en het Nationaal Platform Open Science.