KNAW Ter Meulen beurs voor onderzoeken naar hersentumoren bij kinderen en Long COVID

Wat ga je in het buitenland onderzoeken?

Tijdens mijn werkbezoek in Kaapstad wil ik onderzoeken of dezelfde klachten optreden bij Zuid-Afrikaanse kinderen als bij Nederlandse kinderen na ernstig COVID-19. Ik zal onder andere de ernst van de klachten, de invloed van medische voorgeschiedenis, de kwaliteit van leven, en de longfunctie vergelijken tussen de twee groepen.’

In het Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) ga ik onderzoeken hoe vaak een hypothalame dysfunctie voorkomt bij kinderen met een hersentumor bij de hypothalamus (craniopharyngioom). Aangezien dit een zeldzaam ziektebeeld is, is dit op heden nog veel te onderbelicht. Aan de hand van een score zal ik de prevalentie van al deze symptomen in de craniopharyngioom-patiëntengroep van CHOP systematisch in kaart brengen.’

Wat maakt de KNAW Ter Meulen beurs mogelijk voor jouw onderzoek? 

Sanne: ‘Met de beurs kan ik vier maanden in Philadelphia verblijven en data voor dit onderzoek verzamelen in het CHOP. De mate van hypothalame dysfunctie wordt per patiënt bepaald aan de hand van een klinische score, door patiënten en/of hun ouders op de polikliniek of telefonisch te spreken. Deze score is in 2023 gepubliceerd en wordt sindsdien in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht toegepast. Het is van belang dat deze score internationaal wordt gedragen, zodat we hypothalame uitkomsten tussen verschillende patiëntengroepen kunnen vergelijken en de behandeling voor deze patiënten kunnen optimaliseren. Bovendien verbeteren we hiermee de bewustwording van het risico op deze symptomen als gevolg van hypothalame schade en optimaliseren we ook de individuele begeleiding van patiënten en hun ouders.’

Lieke: ‘De beurs biedt mij de unieke kans om naar Kaapstad te reizen en daar in het ziekenhuis mijn onderzoek uit te voeren. Veel van het huidige onderzoek naar post-COVID-syndroom vindt plaats in rijke, Westerse landen. Er is echter gebleken dat kinderen uit ontwikkelingslanden juist vaker ernstig ziek worden van acuut COVID-19. Door het vergelijken van langetermijnklachten tussen Zuid-Afrikaanse en Nederlandse kinderen, wil ik meer kennis opdoen over dit ziektebeeld wereldwijd. Zo kunnen we hopelijk de nazorgprotocollen voor COVID-19 aanscherpen, en de klinische richtlijnen voor verschillende zorginstellingen verbeteren.’

Hoe zie je jouw onderzoeksveld over vijf jaar? 

Lieke: ‘Dan is de COVID-19 pandemie alweer bijna een decennium geleden. Hopelijk zijn veel kinderen met post-COVID-syndroom dan (spontaan) hersteld. Het is echter goed mogelijk dat dit niet het geval is. Op dit moment worden er meerdere onderzoeken uitgevoerd naar mogelijke behandelingen voor dit syndroom. Hopelijk zijn de resultaten van deze onderzoeken over vijf jaar bekend, en kunnen we gepersonaliseerde zorg bieden voor elk kind met post-COVID-klachten. 

Verder kan mijn onderzoek ons hopelijk helpen voorbereiden op de gevolgen van een eventuele toekomstige pandemie, of meer inzicht bieden in andere postinfectieuze ziektebeelden.’

Sanne: ‘Over vijf jaar is er naar verwachting veel meer bekend over de gevolgen van schade aan de  hypothalamus. Als gevolg wordt individuele zorg voor patiënten die zijn behandeld voor een craniopharyngioom verbeterd, en daarmee ook de kwaliteit van leven. Toekomstig onderzoek zal zich niet alleen richten op het genezing van de tumor, maar ook op de preventie van hypothalame schade. Nieuwe gerichtere therapieën, betere voorspelling van hypothalame schade bij tumordiagnose en innovatieve e-health hulpmiddelen voor patiënten met ernstige hypothalame dysfunctie zullen hopelijk in de nabije toekomst beschikbaar zijn.’

Toekenningen KNAW Ter Meulen beurs 2024

23 jonge onderzoekers op het terrein van de kindergeneeskunde en verwante vakgebieden kunnen in 2024 met een KNAW Ter Meulen beurs naar het buitenland voor een wetenschappelijk onderzoeksproject dan wel werkbezoek. Er zijn bedragen toegekend tussen de 3.000 en 27.500 euro, buitenlands werkbezoek van één tot twaalf maanden o.a. naar België, Noorwegen, Zuid-Afrika, de Verenigde staten, het Verenigd Koninkrijk en Australië.